Lista de ingredientes para um mundo melhor: 3. Não desistir

Por mais vezes que tropeces, não desistas. Por mais alta que seja a montanha, não desistas. Por mais que os outros percam a fé em ti, não desistas.

Os teus sonhos não importam para mais ninguém, portanto NÃO DESISTAS!

 (É que por vezes precisava que alguém mo relembrasse. Porque é humano sentir-se tentado a baixar os braços de vez em quando...)

Mais uma baixa

Durante o percurso do Sandro, desde o jardim de infância, quer antes quer depois do rótulo do diagnóstico ter sido espetado definitivamente na testa dele, foram muitas as vezes que ouvi e vi nos olhos de outra pessoa a desistência. Mesmo que as palavras sejam aparentemente de esperança, alento, os seus olhos dizem: "DESISTO DO TEU FILHO". 

E na passada segunda-feira, foi esta a expressão que reconheci no olhar da professora de piano.

Depois de um ano lectivo de esforços, de dias melhores e de dias piores, o resultado não é muito visível, e realmente não me satisfaz. O Sandro perdeu o interesse inicial e eu vi como de dia para dia ele ía tendo menos vontade de sair de casa depois da escola para ir à aula de piano, e menos ainda à de iniciação musical. Vi como a professora ía mostrando cada vez menos entusiasmo - que era transbordante no início - e como as queixas relacionadas com o comportamento dele íam aumentando na proporção inversa. No ar ficou a hipótese de para o ano que vem a motivação dele ser outra. Em mim ficou a decepção de mais uma desistência. Nunca tive a ilusão de que o rapaz me fosse sair um pianista prodigioso, nos dias que correm os sonhos que me permito ter são bastante moderados, grandes mas acessíveis, para não correr o risco de deixar que a frustração acabe com a esperança. Mas agarrei-me ao facto de ele se mostrar interessado numa actividade, esperei que deste interesse resultasse uma série de benefícios para o seu desenvolvimento. Ao nível cognitivo, e também ao nível social, por obrigatoriamente estar em contacto com crianças da mesma faixa etária.

Não sei se os esforços valeram a pena. Tal como acontecia no primeiro e segundo ano, na escola, o contacto com crianças da mesma faixa etária não produziu efeitos positivos, antes pelo contrário. Evidenciou dificuldades e diferenças, prejudicou a auto-estima.

Quando vou buscá-lo à Academia de Música, ultimamente, deparo-me com uma criança que não é o Sandro; reproduz estereotipias que observa nos colegas da sala TEACCH, não fala, adopta comportamentos estranhos e por vezes quase violentos. Numa palavra, imita.

Estou perdida. Neste momento não sei a que me hei-de agarrar. Sinto que estou numa corrida contra o tempo, e me engano constantemente no caminho.

Uma história sobre consciência

Hoje à tarde, depois de umas quantas birras, explosões e um castigo, o Sandro veio ter comigo à cozinha.

Pediu-me desculpa, e alguns minutos depois acrescentou:

"Mãe, eu posso tomar o meu comprimido?"

"Tomar o comprimido? Para quê?..." - às vezes toma meio Rubifen para ir à aula de piano ou de música, mas hoje já tinha faltado.
E então responde-me:

"Para eu não te estar aqui só a chatear"  *_*

Ter tempo

Tendo três filhos, sendo a mais nova bebé (que ainda amamento) e um emprego a tempo inteiro, não é raro perguntarem-me como é que tenho tempo para escrever em vários blogues, ler, costurar, fazer tricô, bolos decorados e ainda arranjar as unhas.

Calma, não se vão já embora, não pretendo ensinar ninguém a gerir o seu tempo ou a definir as suas prioridades... ooops! Pois é, é essa a resposta. 

Não tenho obviamente mais tempo que as outras pessoas, e não faço as coisas em modo acelerado para conseguir chegar a tudo. Nem tenho a casa perfeitamente arrumada NUNCA. Não costumo fazer a cama. E há dias em que só me apetece deitar-me até ao dia seguinte ou então fugir para uma ilha deserta. 

Não costumo ver televisão. Passo dias seguidos sem olhar para ela. Para passar o tempo prefiro olhar para os meus filhos. Não faço visitas por obrigação. Não fico à espera que as coisas aconteçam. 

Esqueço-me facilmente de coisas menos importantes (e por vezes as importantes ficam coladas e também vão para o lixo). 

Quase tudo o que faço, faço-o porque gosto ou porque quero. (Mas querer mesmo, como querer levar os miúdos às actividades, por exemplo). Faço listas de tudo o que tenho para fazer todos os dias. Nunca as acabo de riscar. 

Como várias vezes ao dia e tomo sempre o pequeno almoço. Não fumo ou bebo, e por vezes durmo pequenas sestas. O café é um dos meus melhores amigos. E o pior inimigo a preguiça. 

Não perco tempo a falar ou pensar na vida dos outros. Nem para a minha tenho tempo que chegue! 

De certeza que me estou a esquecer de alguma coisa.

Lista de ingredientes para um mundo melhor: 2. Amamentar

Lamento muitas vezes, não o facto de ter sido mãe muito nova - isso é um bónus, mas sim não ter compreendido coisas que só mais tarde pude compreender. Que por vezes há que deixar as coisas seguirem o seu rumo, que a Natureza é sábia, que os seres humanos ainda existem porque ainda são movidos pelo instinto, que não podemos sempre controlar tudo. Se com vinte anos soubesse isto, quando o S. nasceu teria podido amamentá-lo.

Sem dúvida, hoje em dia as alternativas são boas, um bebé alimentado de forma artificial cresce normal e saudável, à primeira vista parece não haver diferença entre um bebé amamentado e outro alimentado artificialmente. Ainda bem que ainda temos o instinto para nos dizer ao ouvido que nem tudo o que parece é.

O meu contributo para tornar o mundo melhor é, neste momento, incentivar todas as futuras mães a desejarem amamentar os seus filhos. É explicar-lhes que não importa que todos digam que o biberão é igual, ou até melhor, que alimenta mais, que o bebé engorda mais - e que isso é bom. É dizer às mães que acabam de ter um bebé que não estão sozinhas na dura tarefa de criar um recém-nascido exclusivamente ao peito, com pontos a doerem, mamilos gretados e olheiras que chegam ao queixo.

Chamem-se chata, chamem-me fanática, mas antes de perguntar como o bebé se vai chamar, provavelmente perguntarei se a mãe pensa amamentar. Antes de oferecer um quadro para o quarto do bebé, vou preferir oferecer uma almofada de aleitamento, ou uma bomba tira-leite. E quando o bebé nascer, antes de oferecer a minha ajuda para passar a ferro, vou oferecer todo o meu apoio, conselhos e dicas para um aleitamento materno bem sucedido.

Para ajudar a superar as dificuldades próprias desta etapa, é possível recorrer à associação SOS Amamentação, no blog, ou através do site www.sosamamentacao.org.pt.

Aproveito para partilhar um excerto do post publicado pela SOS Amamentação intitulado "Riscos do Leite Artificial", acerca de um estudo efectuado pela DECO já há alguns anos:

"Assim, os Riscos do Leite Artificial são:

* Interfere na relação mãe-filho
* Episódios mais frequentes de diarreia e infecções respiratórias
* Maior frequência de desnutrição e de carência em micro-nutrientes
* Maior frequência de doenças cardiovasculares
* Maior frequência de diabetes e de tumores
* Menor desenvolvimento cognitivo
* Menor espaçamento entre gravidezes
* Maior incidência de depressão pós-parto
* Maior incidência de tumores maternos
* O leite em pó não é um produto estéril, ao contrário dos leites artificiais líquidos
* O leite em pó pode ser contaminado a nível industrial no processo de produção com bactérias patogénicas (até 14% de amostras testadas)."

Lista de ingredientes para um mundo melhor: 1. Amor

O mundo, não poderá ser melhor enquanto não o for para as crianças.

Para isso não há fórmulas mágicas, poções milagrosas, equações matemáticas. Só uma palavra, Amor. Lamento não usar palavras mais floreadas, expressões mais elaboradas, seriam inúteis. E não mais claras.
Amor incondicional, amor desinteressado, amor. Muito amor, nos momentos bons e nos momentos de birras. Quando dormimos bem e quando não pregamos olho. Quando nos apetece abraçar o mundo e quando o que apetece é mandar todos à fava e dar pontapés em tudo o que se nos mete no caminho.

Eles precisam de que nós estejamos sempre lá. Firmes e constantes. Somos as suas paredes, o teu tecto e o seu chão.

Queremos que sejam inteligentes, por isso tentamos que aprendam depressa a ler, escrever, fazer contas, tentamos ensinar o alfabeto mesmo antes de aprenderem a falar. Queremos que sejam fortes e cresçam depressa, que sejam os maiores, os que nadam melhor, tentamos ensiná-los a andar antes de aprenderem a gatinhar.

Queremos que sejam felizes, os mais bem sucedidos, queremos ensiná-los a atingir objetivos antes de aprenderem a amar. Antes de os ensinarmos, pelo exemplo, a amar de forma incondicional.

Sejam paredes, mas sejam também tecto e chão, almofada e manta. Sem medo de estragar.

Palavras certeiras

Chegada a casa, sacos na mão, bebé no chão, mala para cima do sofá, o S. abre a porta, o D. atira com o casaco e agarra o comando da televisão antes daquele cair em cima do cadeirão. As chaves, o S. coloca-as sem pensar, e sem eu ver, em cima da secretária.

Cinco minutos mais tarde, o S. passa pela secretária e nota que as chaves ficaram onde ele as colocou. Pega no peluche enorme que serve para encontrar as chaves dentro da mala, balança-o diante de mim e comenta, em tom de repreensão:

"Olha, Mãe. Depois dizes "Sandro viste a minha chave"!"

E tem muita razão - excepto na parte em que foi ele que deixou as chaves no sítio errado - porque, como tem tão boa memória visual, é o único em casa que sabe sempre onde está tudo, mesmo que esteja no sítio errado. Basta ter olhado para lá. Então damos por nós à procura de algo pela casa toda e a perguntar "Sandro, sabes onde está?". E sabe sempre! :-)

Sintomas

Detectar um caso de autismo pode ser, como já disse noutros posts, difícil, sobretudo quando os sintomas não são muito constantes ou evidentes.

No caso do meu filho, desde os primeiros anos notava-se que a resposta aos estímulos não era "igual às outras crianças", no entanto não haviam atrasos significativos no seu desenvolvimento que fizessem suspeitar de uma perturbação do desenvolvimento. Pensava-se que era "tímido", "sossegado", "calminho", e sobretudo, do que mais o rotularam foi de "preguiçoso" e "teimoso". Na minha opinião, algumas destas características têm muitas vezes que ver com a própria personalidade, mas se se juntam muitas delas, é suspeito.

O S. começou a dizer as primeiras palavras com menos de um ano, aquelas monossilábicas que só os pais entendem, para chamar ou assinalar algum objecto. Mas não evoluiu como deveria, e com três anos ainda não "falava". Juntava palavras sem formar frases completas, e fazia-o de forma desordenada. A ecolalia - o termo Ecolália designa uma patologia caracterizada pela repetição, como um eco, das últimas palavras, sílabas, parte das palavras ou frases que chegam ao ouvido da pessoa - por vezes manisfestava-se, sobretudo como resposta, isto é, se lhe preguntássemos "queres gelado de morango ou de limão?", a resposta era "...limão". Se no entanto perguntássemos de novo invertendo a ordem das opções, ou seja "queres gelado de limão ou de morango?", a resposta seria "...morango". Concluímos que ele respondia a última palavra que ouvia.

Começou a andar relativamente tarde, com quase um ano e meio: "preguiçoso". Por outro lado, desde muito cedo demonstrou interesse em comer sozinho e fê-lo sem problemas.

Brincar "ao faz de conta", uma etapa essencial do desenvolvimento das crianças, foi practicamente "saltada". De facto o S. "aprendeu" a brincar quando o irmão, três anos mais novo, começou a fazê-lo. 

"O menino não ouve bem"

Quando o S. tinha três anos, fomos chamados pela directora do Semi-internato onde ele andava. Disse-nos que ele parecia não ouvir bem. Que, muitas vezes, quando chamado, não respondia, nem dava qualquer sinal de ter ouvido o seu nome. Continuava, em vez disso, distraído com qualquer minúcia das que o atraem, como uma fechadura, uma ventoínha.

Falámos com a pediatra, apesar da certeza de que os ouvidos do pequeno estavam a cem por cento. E estavam mesmo. Depois de algumas viagens a Évora - mais algumas, além das consultas de estrabismo onde é seguido desde os oito meses - e de alguns exames, ficámos a saber sem surpresas que o S. ouvia perfeitamente.

Este foi um dos "sinais" que nos foram dados, e que nós não soubémos, na altura, interpretar. De facto, depois de termos o diagnóstico, e note-se o longo caminho que há que percorrer até chegar aqui, conseguimos identificar muitos "sinais" que nos foram chegando, por parte das educadoras. O problema da subtileza utilizada para falar com os pais, muitas vezes, é deixar demasiado em aberto aquilo de que se suspeita, aliado ao facto de que a criança normalmente não se comportar em casa, num ambiente familiar, da mesma forma que na escola/ jardim de infância.

A título de apelo, para aqueles que estão em contacto com as crianças diariamente em ambiente escolar, sugiro que não tenham medo de dizer aos pais/encarregados de educação aquilo de que suspeitam, tratando "as coisas pelos nomes". Tenho a a certeza de que esta atitude pode ajudar a identificar e diagnosticar correctamente e de forma precoce muitas dificuldades, ajudando a que estas sejam superadas desde mais cedo. Obrigada.

Feliz dia do Pai

Feliz dia do pai, a todos os pais que o são, de coração. Parece um poema, mas não. Feliz dia ao meu, feliz dia ao dos meus filhos, é o que desejo eu. Muitas alegrias, muitos beijos e abraços, muitos mais destes dias.

Parece um poema, mas não. :-)

Pequenos grandes passos

Catorze meses após o nascimento da M., e depois de sete de jornada reduzida, comecei ontem a trabalhar com jornada completa. Uma diferença de quase duas horas que obrigam a algumas adaptações. Para começar, esta mudança obriga-me inevitavelmente a acordar e sair de casa mais cedo, daí que tento dormir também mais cedo. Coisa que não tenho conseguido fazer... De manhã tenho que acordar a M. por volta das seis, para mamar - yeeeyyyy!!! - e depois o pai adormece-a caso seja necessário. Embora não note demasiado o aumento de horas no escritório, porque de manhã há menos trabalho, ao princípio da tarde já estou extenuada... Boa contrapartida: os moços despacham-se sozinhos de manhã - afinal têm de ajudar o pai! - e sentem-se uns homens por isso. E à tarde também ajudam - visto que agora a mãe trabalha muito cedo e a essa hora já está muito cansada.

O D. tem aulas de natação duas vezes por semana. Ontem foi um daqueles dias em que se juntam vários azares, por isso, perguntei-lhe se não se importava de ir sozinho à aula, prometendo-lhe que voltaria a tempo de o ajudar a vestir-se. Valente e inchado, lá foi ele, aquele mini-homenzinho, de passo firme e mochila às costas, em direcção à porta da Piscina Municipal, decidido a valer-se sozinho com tantas coisas na cabeça - e na mochila.

Quando voltei, com a M. a tiracolo e o S. atrás de mim, entrei no balneário e já tinha tomado banho! E nem esperou pela ajuda, enfiou o roupão e foi secar o cabelo!... Foi um grande passo para a autonomia do D., que entrará para o primeiro ano já em Setembro e que se acomodou - nos acomodámos - um pouco, talvez por ter sido durante quase cinco anos o filho mais novo.

Como já postei aqui antes, o S. está agora a descobrir as maravilhas que se podem fazer juntando algumas letras de diferentes maneiras - a matemática está ainda pouco desenvolvida - e ontem, uma vez mais, depois de repetir algumas vezes que começasse a fazer os trabalhos de casa, sentou-se com a ficha à frente e terminou-a em três tempos! Tratava-se apenas de copiar algumas palavras, "janela", "panela", etc, ilustrar as mesmas, fazer umas ligações, nada que lhe demorasse menos de uma hora a fazer, há menos de um ano atrás. Curioso é que ultimamente o S. prefere fazer os trabalhos de casa com ruído à volta, perto da televisão - de costas, mas perto - ou com o MP3 - parece que isso o ajuda a focar a atenção?!. Vou estar atenta a isto.

O método TEACCH

Desde o início do presente ano lectivo, o S. encontra-se integrado numa sala de ensino estruturado que segue o modelo TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children).

A decisão de pedir a transferência do S. para outra escola, para que ele pudesse ter apoio dentro da sala de aula e em paralelo tivesse um espaço individualizado e livre de distracções para trabalhar, foi tudo menos pacífica. É inevitável a relutância em colocar uma criança com competências num meio que obviamente não é nada estimulante, uma vez que todos os casos que lá foram parar antes são muito mais severos, e o risco de imitação de estereotipias e comportamentos negativos, ou seja, retrocessos, é real. De facto, há dias em que o Sandro se comporta como os colegas da sala TEACCH, o que nos deixa - a nós, pais - irritados e frustrados, com medo de não ter tomado a melhor decisão. Tem dias.

O reverso da medalha, ou neste caso, a cara - deixando o lado menos positivo como o reverso - é que em cerca de três meses, o S. demonstrou adquirir mais conhecimentos que nos dois anos em que esteve inserido numa sala de aula com apoio duas/três vezes por semana. É justo esclarecer que o S. começou o primeiro ano sem qualquer apoio, sem estar sinalizado nem diagnosticado, com seis anos de idade, que durante esse primeiro ano não beneficiou de apoio significativo, e que durante o ano seguinte, já com diagnóstico e com as alíneas correspondentes, lá foi adquirindo algumas bases, com as limitações que a falta de recursos do Ministério impuseram, ganhando pouco a pouco mais confiança na sua capacidade para aprender, reduzindo a ansiedade. No entanto a diferença é notória, e mesmo com uma inclusão reduzida na sala de aula, os progressos do S. são evidentes: com o método das 28 palavras, já lê todas as palavras leccionadas e palavras novas com as sílabas que já conhece, demonstra curiosidade em relação a palavras que ainda não conhece, a caligrafia é razoável e muito mais fluída, revelando que agora a aprendizagem resulta de um jogo interessante e não de uma imposição tortuosa. Normalmente, é ele quem toma a iniciativa de começar a fazer os trabalhos de casa, e quando não é assim, basta uma breve negociação para o convencer a executá-los.

Por outro lado, outro efeito positivo que já esperava  - e não me enganei - é que o S. está a aprender a ser mais tolerante com as pessoas que sabem menos que ele, ou que têm mais dificuldades, como é o caso de crianças mais novas. É uma grande lição, que eu só comecei a aprender com a ajuda do S., ou seja, muito recentemente.

Confiar nas pessoas

Dizia-me no outro dia uma das pessoas mais queridas, que nunca mais voltaria a cometer o mesmo erro: confiar nas pessoas.

Lembro-me de lhe ter perguntado, a certa altura durante a conversa, se se sentia mal com a situação, a de ter confiado, e de me ter respondido que sim, claro. Sentia-se obviamente mal porque se sentia enganado. Mas não era essa a minha questão. Reformulei-a, pretendia saber se o facto de ter confiado, independentemente do uso que tivessem feito dessa confiança, o fazia sentir-se mal.

Depois de uma breve troca de frases, concluí, ou concluiu, que o que o fazia sentir-se mal era o feedback, ou seja, a resposta que teve como consequência, mas que no fundo a atitude de demonstrar confiança lhe deixava uma sensação de dever cumprido, de consciência tranquila.

O caminho é esse, ou pelo menos o caminho em que eu acredito: demonstrar confiança, e por outro lado, demonstrar que se pode confiar. Fico feliz por pensar que todos nós sabemos no fundo o caminho a seguir. Só falta termos vontade de o fazer. E não desistir cada vez que quebram a nossa confiança. É que, penso eu, há pessoas que têm de percorrer um caminho mais longo do que outras.

Seguir em frente (com autismo)

As pessoas mudam a cada dia e desde que comecei este blog... sou outra pessoa, alguém irreconhecível aos olhos de quem me conhecesse, ou lesse, há três anos atrás. Sobretudo porque o tempo não vem sozinho, o tempo trás tudo com ele, traz conflitos, aborrecimentos, rompantes, roturas, prémios, surpresas. Mudamos. Mas é uma mudança relativa, porque realmente não o é, é antes um reajuste das características intrínsecas da nossa personalidade. Mas adiante.

Quando o S. foi diagnosticado com uma Perturbação do Espectro do Autismo sem outra Especificação, no CADIn, em Junho de 2009, o primeiro sentimento foi de alívio. Quem já esteve na pele de pai ou mãe de uma criança que se suspeita ter problemas, à espera de respostas, sabe do que falo, para os restantes, explico que os pais sabem ou intuem desde cedo que alguma coisa está mal, só não sabem o que é, ou não têm a certeza, apesar das inúmeras opiniões que só ajudam a aumentar a ansiedade, mas que de utilidade, normalmente não têm muito.

Quando tivémos a certeza de que os comportamentos e dificuldades manifestados pelo S. tinham uma explicação, que não era problema nosso como pais, pudémos finalmente aceitar essa condição e começar finalmente a deitar mãos à obra, ou fazê-lo de uma forma mais consciente, segura e definida.

Super-Mães

Há muitas. E não andam por aí de capa e fato de lycra, a única vestimenta comum a todas é um sorriso de orelha a orelha e um grande par de olheiras.
Senão, vejamos. Levantar cedo, por volta das sete e meia, depois de ter acordado entre uma e três vezes durante a noite com a pirralha a querer mama... banho, vestir, cabelo, maquilhagem, beijos de bons dias, pequeno almoço, preparar almoço para levar, - se é que uma lata de sardinhas, uma fatia de pão caseiro e uma banana se pode chamar almoço - mudar a fralda e vestir a pirralha, indicar roupas aos pirralhos, correr para o trabalho, trabalhar sem pausa, correr para a reunião de pais do pirralho maior, correr para ir buscar o segundo pirralho e depois a pirralha. Casa. Lanches. Mama. Pôr a maquina da roupa a lavar. Chamadas importantes. Preparar roupas para amanhã, saco da natação. Trabalhos de casa. Passar a ferro. Preparar jantar. Dar banho à pirralha, e depois o jantar. Jantar. Mediar em birras e brigas. Perguntas. Respostas. Mimos. Beijos.
Este dia é dos calmos...