Mais uma baixa

Durante o percurso do Sandro, desde o jardim de infância, quer antes quer depois do rótulo do diagnóstico ter sido espetado definitivamente na testa dele, foram muitas as vezes que ouvi e vi nos olhos de outra pessoa a desistência. Mesmo que as palavras sejam aparentemente de esperança, alento, os seus olhos dizem: "DESISTO DO TEU FILHO". 

E na passada segunda-feira, foi esta a expressão que reconheci no olhar da professora de piano.

Depois de um ano lectivo de esforços, de dias melhores e de dias piores, o resultado não é muito visível, e realmente não me satisfaz. O Sandro perdeu o interesse inicial e eu vi como de dia para dia ele ía tendo menos vontade de sair de casa depois da escola para ir à aula de piano, e menos ainda à de iniciação musical. Vi como a professora ía mostrando cada vez menos entusiasmo - que era transbordante no início - e como as queixas relacionadas com o comportamento dele íam aumentando na proporção inversa. No ar ficou a hipótese de para o ano que vem a motivação dele ser outra. Em mim ficou a decepção de mais uma desistência. Nunca tive a ilusão de que o rapaz me fosse sair um pianista prodigioso, nos dias que correm os sonhos que me permito ter são bastante moderados, grandes mas acessíveis, para não correr o risco de deixar que a frustração acabe com a esperança. Mas agarrei-me ao facto de ele se mostrar interessado numa actividade, esperei que deste interesse resultasse uma série de benefícios para o seu desenvolvimento. Ao nível cognitivo, e também ao nível social, por obrigatoriamente estar em contacto com crianças da mesma faixa etária.

Não sei se os esforços valeram a pena. Tal como acontecia no primeiro e segundo ano, na escola, o contacto com crianças da mesma faixa etária não produziu efeitos positivos, antes pelo contrário. Evidenciou dificuldades e diferenças, prejudicou a auto-estima.

Quando vou buscá-lo à Academia de Música, ultimamente, deparo-me com uma criança que não é o Sandro; reproduz estereotipias que observa nos colegas da sala TEACCH, não fala, adopta comportamentos estranhos e por vezes quase violentos. Numa palavra, imita.

Estou perdida. Neste momento não sei a que me hei-de agarrar. Sinto que estou numa corrida contra o tempo, e me engano constantemente no caminho.

Uma história sobre consciência

Hoje à tarde, depois de umas quantas birras, explosões e um castigo, o Sandro veio ter comigo à cozinha.

Pediu-me desculpa, e alguns minutos depois acrescentou:

"Mãe, eu posso tomar o meu comprimido?"

"Tomar o comprimido? Para quê?..." - às vezes toma meio Rubifen para ir à aula de piano ou de música, mas hoje já tinha faltado.
E então responde-me:

"Para eu não te estar aqui só a chatear"  *_*

Ter tempo

Tendo três filhos, sendo a mais nova bebé (que ainda amamento) e um emprego a tempo inteiro, não é raro perguntarem-me como é que tenho tempo para escrever em vários blogues, ler, costurar, fazer tricô, bolos decorados e ainda arranjar as unhas.

Calma, não se vão já embora, não pretendo ensinar ninguém a gerir o seu tempo ou a definir as suas prioridades... ooops! Pois é, é essa a resposta. 

Não tenho obviamente mais tempo que as outras pessoas, e não faço as coisas em modo acelerado para conseguir chegar a tudo. Nem tenho a casa perfeitamente arrumada NUNCA. Não costumo fazer a cama. E há dias em que só me apetece deitar-me até ao dia seguinte ou então fugir para uma ilha deserta. 

Não costumo ver televisão. Passo dias seguidos sem olhar para ela. Para passar o tempo prefiro olhar para os meus filhos. Não faço visitas por obrigação. Não fico à espera que as coisas aconteçam. 

Esqueço-me facilmente de coisas menos importantes (e por vezes as importantes ficam coladas e também vão para o lixo). 

Quase tudo o que faço, faço-o porque gosto ou porque quero. (Mas querer mesmo, como querer levar os miúdos às actividades, por exemplo). Faço listas de tudo o que tenho para fazer todos os dias. Nunca as acabo de riscar. 

Como várias vezes ao dia e tomo sempre o pequeno almoço. Não fumo ou bebo, e por vezes durmo pequenas sestas. O café é um dos meus melhores amigos. E o pior inimigo a preguiça. 

Não perco tempo a falar ou pensar na vida dos outros. Nem para a minha tenho tempo que chegue! 

De certeza que me estou a esquecer de alguma coisa.

Lista de ingredientes para um mundo melhor: 2. Amamentar

Lamento muitas vezes, não o facto de ter sido mãe muito nova - isso é um bónus, mas sim não ter compreendido coisas que só mais tarde pude compreender. Que por vezes há que deixar as coisas seguirem o seu rumo, que a Natureza é sábia, que os seres humanos ainda existem porque ainda são movidos pelo instinto, que não podemos sempre controlar tudo. Se com vinte anos soubesse isto, quando o S. nasceu teria podido amamentá-lo.

Sem dúvida, hoje em dia as alternativas são boas, um bebé alimentado de forma artificial cresce normal e saudável, à primeira vista parece não haver diferença entre um bebé amamentado e outro alimentado artificialmente. Ainda bem que ainda temos o instinto para nos dizer ao ouvido que nem tudo o que parece é.

O meu contributo para tornar o mundo melhor é, neste momento, incentivar todas as futuras mães a desejarem amamentar os seus filhos. É explicar-lhes que não importa que todos digam que o biberão é igual, ou até melhor, que alimenta mais, que o bebé engorda mais - e que isso é bom. É dizer às mães que acabam de ter um bebé que não estão sozinhas na dura tarefa de criar um recém-nascido exclusivamente ao peito, com pontos a doerem, mamilos gretados e olheiras que chegam ao queixo.

Chamem-se chata, chamem-me fanática, mas antes de perguntar como o bebé se vai chamar, provavelmente perguntarei se a mãe pensa amamentar. Antes de oferecer um quadro para o quarto do bebé, vou preferir oferecer uma almofada de aleitamento, ou uma bomba tira-leite. E quando o bebé nascer, antes de oferecer a minha ajuda para passar a ferro, vou oferecer todo o meu apoio, conselhos e dicas para um aleitamento materno bem sucedido.

Para ajudar a superar as dificuldades próprias desta etapa, é possível recorrer à associação SOS Amamentação, no blog, ou através do site www.sosamamentacao.org.pt.

Aproveito para partilhar um excerto do post publicado pela SOS Amamentação intitulado "Riscos do Leite Artificial", acerca de um estudo efectuado pela DECO já há alguns anos:

"Assim, os Riscos do Leite Artificial são:

* Interfere na relação mãe-filho
* Episódios mais frequentes de diarreia e infecções respiratórias
* Maior frequência de desnutrição e de carência em micro-nutrientes
* Maior frequência de doenças cardiovasculares
* Maior frequência de diabetes e de tumores
* Menor desenvolvimento cognitivo
* Menor espaçamento entre gravidezes
* Maior incidência de depressão pós-parto
* Maior incidência de tumores maternos
* O leite em pó não é um produto estéril, ao contrário dos leites artificiais líquidos
* O leite em pó pode ser contaminado a nível industrial no processo de produção com bactérias patogénicas (até 14% de amostras testadas)."

O método TEACCH

Desde o início do presente ano lectivo, o S. encontra-se integrado numa sala de ensino estruturado que segue o modelo TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children).

A decisão de pedir a transferência do S. para outra escola, para que ele pudesse ter apoio dentro da sala de aula e em paralelo tivesse um espaço individualizado e livre de distracções para trabalhar, foi tudo menos pacífica. É inevitável a relutância em colocar uma criança com competências num meio que obviamente não é nada estimulante, uma vez que todos os casos que lá foram parar antes são muito mais severos, e o risco de imitação de estereotipias e comportamentos negativos, ou seja, retrocessos, é real. De facto, há dias em que o Sandro se comporta como os colegas da sala TEACCH, o que nos deixa - a nós, pais - irritados e frustrados, com medo de não ter tomado a melhor decisão. Tem dias.

O reverso da medalha, ou neste caso, a cara - deixando o lado menos positivo como o reverso - é que em cerca de três meses, o S. demonstrou adquirir mais conhecimentos que nos dois anos em que esteve inserido numa sala de aula com apoio duas/três vezes por semana. É justo esclarecer que o S. começou o primeiro ano sem qualquer apoio, sem estar sinalizado nem diagnosticado, com seis anos de idade, que durante esse primeiro ano não beneficiou de apoio significativo, e que durante o ano seguinte, já com diagnóstico e com as alíneas correspondentes, lá foi adquirindo algumas bases, com as limitações que a falta de recursos do Ministério impuseram, ganhando pouco a pouco mais confiança na sua capacidade para aprender, reduzindo a ansiedade. No entanto a diferença é notória, e mesmo com uma inclusão reduzida na sala de aula, os progressos do S. são evidentes: com o método das 28 palavras, já lê todas as palavras leccionadas e palavras novas com as sílabas que já conhece, demonstra curiosidade em relação a palavras que ainda não conhece, a caligrafia é razoável e muito mais fluída, revelando que agora a aprendizagem resulta de um jogo interessante e não de uma imposição tortuosa. Normalmente, é ele quem toma a iniciativa de começar a fazer os trabalhos de casa, e quando não é assim, basta uma breve negociação para o convencer a executá-los.

Por outro lado, outro efeito positivo que já esperava  - e não me enganei - é que o S. está a aprender a ser mais tolerante com as pessoas que sabem menos que ele, ou que têm mais dificuldades, como é o caso de crianças mais novas. É uma grande lição, que eu só comecei a aprender com a ajuda do S., ou seja, muito recentemente.

Seguir em frente (com autismo)

As pessoas mudam a cada dia e desde que comecei este blog... sou outra pessoa, alguém irreconhecível aos olhos de quem me conhecesse, ou lesse, há três anos atrás. Sobretudo porque o tempo não vem sozinho, o tempo trás tudo com ele, traz conflitos, aborrecimentos, rompantes, roturas, prémios, surpresas. Mudamos. Mas é uma mudança relativa, porque realmente não o é, é antes um reajuste das características intrínsecas da nossa personalidade. Mas adiante.

Quando o S. foi diagnosticado com uma Perturbação do Espectro do Autismo sem outra Especificação, no CADIn, em Junho de 2009, o primeiro sentimento foi de alívio. Quem já esteve na pele de pai ou mãe de uma criança que se suspeita ter problemas, à espera de respostas, sabe do que falo, para os restantes, explico que os pais sabem ou intuem desde cedo que alguma coisa está mal, só não sabem o que é, ou não têm a certeza, apesar das inúmeras opiniões que só ajudam a aumentar a ansiedade, mas que de utilidade, normalmente não têm muito.

Quando tivémos a certeza de que os comportamentos e dificuldades manifestados pelo S. tinham uma explicação, que não era problema nosso como pais, pudémos finalmente aceitar essa condição e começar finalmente a deitar mãos à obra, ou fazê-lo de uma forma mais consciente, segura e definida.

Super-Mães

Há muitas. E não andam por aí de capa e fato de lycra, a única vestimenta comum a todas é um sorriso de orelha a orelha e um grande par de olheiras.
Senão, vejamos. Levantar cedo, por volta das sete e meia, depois de ter acordado entre uma e três vezes durante a noite com a pirralha a querer mama... banho, vestir, cabelo, maquilhagem, beijos de bons dias, pequeno almoço, preparar almoço para levar, - se é que uma lata de sardinhas, uma fatia de pão caseiro e uma banana se pode chamar almoço - mudar a fralda e vestir a pirralha, indicar roupas aos pirralhos, correr para o trabalho, trabalhar sem pausa, correr para a reunião de pais do pirralho maior, correr para ir buscar o segundo pirralho e depois a pirralha. Casa. Lanches. Mama. Pôr a maquina da roupa a lavar. Chamadas importantes. Preparar roupas para amanhã, saco da natação. Trabalhos de casa. Passar a ferro. Preparar jantar. Dar banho à pirralha, e depois o jantar. Jantar. Mediar em birras e brigas. Perguntas. Respostas. Mimos. Beijos.
Este dia é dos calmos...