Lista de ingredientes para um mundo melhor: 3. Não desistir

Por mais vezes que tropeces, não desistas. Por mais alta que seja a montanha, não desistas. Por mais que os outros percam a fé em ti, não desistas.

Os teus sonhos não importam para mais ninguém, portanto NÃO DESISTAS!

 (É que por vezes precisava que alguém mo relembrasse. Porque é humano sentir-se tentado a baixar os braços de vez em quando...)

Mais uma baixa

Durante o percurso do Sandro, desde o jardim de infância, quer antes quer depois do rótulo do diagnóstico ter sido espetado definitivamente na testa dele, foram muitas as vezes que ouvi e vi nos olhos de outra pessoa a desistência. Mesmo que as palavras sejam aparentemente de esperança, alento, os seus olhos dizem: "DESISTO DO TEU FILHO". 

E na passada segunda-feira, foi esta a expressão que reconheci no olhar da professora de piano.

Depois de um ano lectivo de esforços, de dias melhores e de dias piores, o resultado não é muito visível, e realmente não me satisfaz. O Sandro perdeu o interesse inicial e eu vi como de dia para dia ele ía tendo menos vontade de sair de casa depois da escola para ir à aula de piano, e menos ainda à de iniciação musical. Vi como a professora ía mostrando cada vez menos entusiasmo - que era transbordante no início - e como as queixas relacionadas com o comportamento dele íam aumentando na proporção inversa. No ar ficou a hipótese de para o ano que vem a motivação dele ser outra. Em mim ficou a decepção de mais uma desistência. Nunca tive a ilusão de que o rapaz me fosse sair um pianista prodigioso, nos dias que correm os sonhos que me permito ter são bastante moderados, grandes mas acessíveis, para não correr o risco de deixar que a frustração acabe com a esperança. Mas agarrei-me ao facto de ele se mostrar interessado numa actividade, esperei que deste interesse resultasse uma série de benefícios para o seu desenvolvimento. Ao nível cognitivo, e também ao nível social, por obrigatoriamente estar em contacto com crianças da mesma faixa etária.

Não sei se os esforços valeram a pena. Tal como acontecia no primeiro e segundo ano, na escola, o contacto com crianças da mesma faixa etária não produziu efeitos positivos, antes pelo contrário. Evidenciou dificuldades e diferenças, prejudicou a auto-estima.

Quando vou buscá-lo à Academia de Música, ultimamente, deparo-me com uma criança que não é o Sandro; reproduz estereotipias que observa nos colegas da sala TEACCH, não fala, adopta comportamentos estranhos e por vezes quase violentos. Numa palavra, imita.

Estou perdida. Neste momento não sei a que me hei-de agarrar. Sinto que estou numa corrida contra o tempo, e me engano constantemente no caminho.

Uma história sobre consciência

Hoje à tarde, depois de umas quantas birras, explosões e um castigo, o Sandro veio ter comigo à cozinha.

Pediu-me desculpa, e alguns minutos depois acrescentou:

"Mãe, eu posso tomar o meu comprimido?"

"Tomar o comprimido? Para quê?..." - às vezes toma meio Rubifen para ir à aula de piano ou de música, mas hoje já tinha faltado.
E então responde-me:

"Para eu não te estar aqui só a chatear"  *_*

Palavras certeiras

Chegada a casa, sacos na mão, bebé no chão, mala para cima do sofá, o S. abre a porta, o D. atira com o casaco e agarra o comando da televisão antes daquele cair em cima do cadeirão. As chaves, o S. coloca-as sem pensar, e sem eu ver, em cima da secretária.

Cinco minutos mais tarde, o S. passa pela secretária e nota que as chaves ficaram onde ele as colocou. Pega no peluche enorme que serve para encontrar as chaves dentro da mala, balança-o diante de mim e comenta, em tom de repreensão:

"Olha, Mãe. Depois dizes "Sandro viste a minha chave"!"

E tem muita razão - excepto na parte em que foi ele que deixou as chaves no sítio errado - porque, como tem tão boa memória visual, é o único em casa que sabe sempre onde está tudo, mesmo que esteja no sítio errado. Basta ter olhado para lá. Então damos por nós à procura de algo pela casa toda e a perguntar "Sandro, sabes onde está?". E sabe sempre! :-)

Sintomas

Detectar um caso de autismo pode ser, como já disse noutros posts, difícil, sobretudo quando os sintomas não são muito constantes ou evidentes.

No caso do meu filho, desde os primeiros anos notava-se que a resposta aos estímulos não era "igual às outras crianças", no entanto não haviam atrasos significativos no seu desenvolvimento que fizessem suspeitar de uma perturbação do desenvolvimento. Pensava-se que era "tímido", "sossegado", "calminho", e sobretudo, do que mais o rotularam foi de "preguiçoso" e "teimoso". Na minha opinião, algumas destas características têm muitas vezes que ver com a própria personalidade, mas se se juntam muitas delas, é suspeito.

O S. começou a dizer as primeiras palavras com menos de um ano, aquelas monossilábicas que só os pais entendem, para chamar ou assinalar algum objecto. Mas não evoluiu como deveria, e com três anos ainda não "falava". Juntava palavras sem formar frases completas, e fazia-o de forma desordenada. A ecolalia - o termo Ecolália designa uma patologia caracterizada pela repetição, como um eco, das últimas palavras, sílabas, parte das palavras ou frases que chegam ao ouvido da pessoa - por vezes manisfestava-se, sobretudo como resposta, isto é, se lhe preguntássemos "queres gelado de morango ou de limão?", a resposta era "...limão". Se no entanto perguntássemos de novo invertendo a ordem das opções, ou seja "queres gelado de limão ou de morango?", a resposta seria "...morango". Concluímos que ele respondia a última palavra que ouvia.

Começou a andar relativamente tarde, com quase um ano e meio: "preguiçoso". Por outro lado, desde muito cedo demonstrou interesse em comer sozinho e fê-lo sem problemas.

Brincar "ao faz de conta", uma etapa essencial do desenvolvimento das crianças, foi practicamente "saltada". De facto o S. "aprendeu" a brincar quando o irmão, três anos mais novo, começou a fazê-lo. 

"O menino não ouve bem"

Quando o S. tinha três anos, fomos chamados pela directora do Semi-internato onde ele andava. Disse-nos que ele parecia não ouvir bem. Que, muitas vezes, quando chamado, não respondia, nem dava qualquer sinal de ter ouvido o seu nome. Continuava, em vez disso, distraído com qualquer minúcia das que o atraem, como uma fechadura, uma ventoínha.

Falámos com a pediatra, apesar da certeza de que os ouvidos do pequeno estavam a cem por cento. E estavam mesmo. Depois de algumas viagens a Évora - mais algumas, além das consultas de estrabismo onde é seguido desde os oito meses - e de alguns exames, ficámos a saber sem surpresas que o S. ouvia perfeitamente.

Este foi um dos "sinais" que nos foram dados, e que nós não soubémos, na altura, interpretar. De facto, depois de termos o diagnóstico, e note-se o longo caminho que há que percorrer até chegar aqui, conseguimos identificar muitos "sinais" que nos foram chegando, por parte das educadoras. O problema da subtileza utilizada para falar com os pais, muitas vezes, é deixar demasiado em aberto aquilo de que se suspeita, aliado ao facto de que a criança normalmente não se comportar em casa, num ambiente familiar, da mesma forma que na escola/ jardim de infância.

A título de apelo, para aqueles que estão em contacto com as crianças diariamente em ambiente escolar, sugiro que não tenham medo de dizer aos pais/encarregados de educação aquilo de que suspeitam, tratando "as coisas pelos nomes". Tenho a a certeza de que esta atitude pode ajudar a identificar e diagnosticar correctamente e de forma precoce muitas dificuldades, ajudando a que estas sejam superadas desde mais cedo. Obrigada.

O método TEACCH

Desde o início do presente ano lectivo, o S. encontra-se integrado numa sala de ensino estruturado que segue o modelo TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children).

A decisão de pedir a transferência do S. para outra escola, para que ele pudesse ter apoio dentro da sala de aula e em paralelo tivesse um espaço individualizado e livre de distracções para trabalhar, foi tudo menos pacífica. É inevitável a relutância em colocar uma criança com competências num meio que obviamente não é nada estimulante, uma vez que todos os casos que lá foram parar antes são muito mais severos, e o risco de imitação de estereotipias e comportamentos negativos, ou seja, retrocessos, é real. De facto, há dias em que o Sandro se comporta como os colegas da sala TEACCH, o que nos deixa - a nós, pais - irritados e frustrados, com medo de não ter tomado a melhor decisão. Tem dias.

O reverso da medalha, ou neste caso, a cara - deixando o lado menos positivo como o reverso - é que em cerca de três meses, o S. demonstrou adquirir mais conhecimentos que nos dois anos em que esteve inserido numa sala de aula com apoio duas/três vezes por semana. É justo esclarecer que o S. começou o primeiro ano sem qualquer apoio, sem estar sinalizado nem diagnosticado, com seis anos de idade, que durante esse primeiro ano não beneficiou de apoio significativo, e que durante o ano seguinte, já com diagnóstico e com as alíneas correspondentes, lá foi adquirindo algumas bases, com as limitações que a falta de recursos do Ministério impuseram, ganhando pouco a pouco mais confiança na sua capacidade para aprender, reduzindo a ansiedade. No entanto a diferença é notória, e mesmo com uma inclusão reduzida na sala de aula, os progressos do S. são evidentes: com o método das 28 palavras, já lê todas as palavras leccionadas e palavras novas com as sílabas que já conhece, demonstra curiosidade em relação a palavras que ainda não conhece, a caligrafia é razoável e muito mais fluída, revelando que agora a aprendizagem resulta de um jogo interessante e não de uma imposição tortuosa. Normalmente, é ele quem toma a iniciativa de começar a fazer os trabalhos de casa, e quando não é assim, basta uma breve negociação para o convencer a executá-los.

Por outro lado, outro efeito positivo que já esperava  - e não me enganei - é que o S. está a aprender a ser mais tolerante com as pessoas que sabem menos que ele, ou que têm mais dificuldades, como é o caso de crianças mais novas. É uma grande lição, que eu só comecei a aprender com a ajuda do S., ou seja, muito recentemente.

Seguir em frente (com autismo)

As pessoas mudam a cada dia e desde que comecei este blog... sou outra pessoa, alguém irreconhecível aos olhos de quem me conhecesse, ou lesse, há três anos atrás. Sobretudo porque o tempo não vem sozinho, o tempo trás tudo com ele, traz conflitos, aborrecimentos, rompantes, roturas, prémios, surpresas. Mudamos. Mas é uma mudança relativa, porque realmente não o é, é antes um reajuste das características intrínsecas da nossa personalidade. Mas adiante.

Quando o S. foi diagnosticado com uma Perturbação do Espectro do Autismo sem outra Especificação, no CADIn, em Junho de 2009, o primeiro sentimento foi de alívio. Quem já esteve na pele de pai ou mãe de uma criança que se suspeita ter problemas, à espera de respostas, sabe do que falo, para os restantes, explico que os pais sabem ou intuem desde cedo que alguma coisa está mal, só não sabem o que é, ou não têm a certeza, apesar das inúmeras opiniões que só ajudam a aumentar a ansiedade, mas que de utilidade, normalmente não têm muito.

Quando tivémos a certeza de que os comportamentos e dificuldades manifestados pelo S. tinham uma explicação, que não era problema nosso como pais, pudémos finalmente aceitar essa condição e começar finalmente a deitar mãos à obra, ou fazê-lo de uma forma mais consciente, segura e definida.