Uma história sobre consciência

Hoje à tarde, depois de umas quantas birras, explosões e um castigo, o Sandro veio ter comigo à cozinha.

Pediu-me desculpa, e alguns minutos depois acrescentou:

"Mãe, eu posso tomar o meu comprimido?"

"Tomar o comprimido? Para quê?..." - às vezes toma meio Rubifen para ir à aula de piano ou de música, mas hoje já tinha faltado.
E então responde-me:

"Para eu não te estar aqui só a chatear"  *_*

Ter tempo

Tendo três filhos, sendo a mais nova bebé (que ainda amamento) e um emprego a tempo inteiro, não é raro perguntarem-me como é que tenho tempo para escrever em vários blogues, ler, costurar, fazer tricô, bolos decorados e ainda arranjar as unhas.

Calma, não se vão já embora, não pretendo ensinar ninguém a gerir o seu tempo ou a definir as suas prioridades... ooops! Pois é, é essa a resposta. 

Não tenho obviamente mais tempo que as outras pessoas, e não faço as coisas em modo acelerado para conseguir chegar a tudo. Nem tenho a casa perfeitamente arrumada NUNCA. Não costumo fazer a cama. E há dias em que só me apetece deitar-me até ao dia seguinte ou então fugir para uma ilha deserta. 

Não costumo ver televisão. Passo dias seguidos sem olhar para ela. Para passar o tempo prefiro olhar para os meus filhos. Não faço visitas por obrigação. Não fico à espera que as coisas aconteçam. 

Esqueço-me facilmente de coisas menos importantes (e por vezes as importantes ficam coladas e também vão para o lixo). 

Quase tudo o que faço, faço-o porque gosto ou porque quero. (Mas querer mesmo, como querer levar os miúdos às actividades, por exemplo). Faço listas de tudo o que tenho para fazer todos os dias. Nunca as acabo de riscar. 

Como várias vezes ao dia e tomo sempre o pequeno almoço. Não fumo ou bebo, e por vezes durmo pequenas sestas. O café é um dos meus melhores amigos. E o pior inimigo a preguiça. 

Não perco tempo a falar ou pensar na vida dos outros. Nem para a minha tenho tempo que chegue! 

De certeza que me estou a esquecer de alguma coisa.

Lista de ingredientes para um mundo melhor: 1. Amor

O mundo, não poderá ser melhor enquanto não o for para as crianças.

Para isso não há fórmulas mágicas, poções milagrosas, equações matemáticas. Só uma palavra, Amor. Lamento não usar palavras mais floreadas, expressões mais elaboradas, seriam inúteis. E não mais claras.
Amor incondicional, amor desinteressado, amor. Muito amor, nos momentos bons e nos momentos de birras. Quando dormimos bem e quando não pregamos olho. Quando nos apetece abraçar o mundo e quando o que apetece é mandar todos à fava e dar pontapés em tudo o que se nos mete no caminho.

Eles precisam de que nós estejamos sempre lá. Firmes e constantes. Somos as suas paredes, o teu tecto e o seu chão.

Queremos que sejam inteligentes, por isso tentamos que aprendam depressa a ler, escrever, fazer contas, tentamos ensinar o alfabeto mesmo antes de aprenderem a falar. Queremos que sejam fortes e cresçam depressa, que sejam os maiores, os que nadam melhor, tentamos ensiná-los a andar antes de aprenderem a gatinhar.

Queremos que sejam felizes, os mais bem sucedidos, queremos ensiná-los a atingir objetivos antes de aprenderem a amar. Antes de os ensinarmos, pelo exemplo, a amar de forma incondicional.

Sejam paredes, mas sejam também tecto e chão, almofada e manta. Sem medo de estragar.

Sintomas

Detectar um caso de autismo pode ser, como já disse noutros posts, difícil, sobretudo quando os sintomas não são muito constantes ou evidentes.

No caso do meu filho, desde os primeiros anos notava-se que a resposta aos estímulos não era "igual às outras crianças", no entanto não haviam atrasos significativos no seu desenvolvimento que fizessem suspeitar de uma perturbação do desenvolvimento. Pensava-se que era "tímido", "sossegado", "calminho", e sobretudo, do que mais o rotularam foi de "preguiçoso" e "teimoso". Na minha opinião, algumas destas características têm muitas vezes que ver com a própria personalidade, mas se se juntam muitas delas, é suspeito.

O S. começou a dizer as primeiras palavras com menos de um ano, aquelas monossilábicas que só os pais entendem, para chamar ou assinalar algum objecto. Mas não evoluiu como deveria, e com três anos ainda não "falava". Juntava palavras sem formar frases completas, e fazia-o de forma desordenada. A ecolalia - o termo Ecolália designa uma patologia caracterizada pela repetição, como um eco, das últimas palavras, sílabas, parte das palavras ou frases que chegam ao ouvido da pessoa - por vezes manisfestava-se, sobretudo como resposta, isto é, se lhe preguntássemos "queres gelado de morango ou de limão?", a resposta era "...limão". Se no entanto perguntássemos de novo invertendo a ordem das opções, ou seja "queres gelado de limão ou de morango?", a resposta seria "...morango". Concluímos que ele respondia a última palavra que ouvia.

Começou a andar relativamente tarde, com quase um ano e meio: "preguiçoso". Por outro lado, desde muito cedo demonstrou interesse em comer sozinho e fê-lo sem problemas.

Brincar "ao faz de conta", uma etapa essencial do desenvolvimento das crianças, foi practicamente "saltada". De facto o S. "aprendeu" a brincar quando o irmão, três anos mais novo, começou a fazê-lo. 

"O menino não ouve bem"

Quando o S. tinha três anos, fomos chamados pela directora do Semi-internato onde ele andava. Disse-nos que ele parecia não ouvir bem. Que, muitas vezes, quando chamado, não respondia, nem dava qualquer sinal de ter ouvido o seu nome. Continuava, em vez disso, distraído com qualquer minúcia das que o atraem, como uma fechadura, uma ventoínha.

Falámos com a pediatra, apesar da certeza de que os ouvidos do pequeno estavam a cem por cento. E estavam mesmo. Depois de algumas viagens a Évora - mais algumas, além das consultas de estrabismo onde é seguido desde os oito meses - e de alguns exames, ficámos a saber sem surpresas que o S. ouvia perfeitamente.

Este foi um dos "sinais" que nos foram dados, e que nós não soubémos, na altura, interpretar. De facto, depois de termos o diagnóstico, e note-se o longo caminho que há que percorrer até chegar aqui, conseguimos identificar muitos "sinais" que nos foram chegando, por parte das educadoras. O problema da subtileza utilizada para falar com os pais, muitas vezes, é deixar demasiado em aberto aquilo de que se suspeita, aliado ao facto de que a criança normalmente não se comportar em casa, num ambiente familiar, da mesma forma que na escola/ jardim de infância.

A título de apelo, para aqueles que estão em contacto com as crianças diariamente em ambiente escolar, sugiro que não tenham medo de dizer aos pais/encarregados de educação aquilo de que suspeitam, tratando "as coisas pelos nomes". Tenho a a certeza de que esta atitude pode ajudar a identificar e diagnosticar correctamente e de forma precoce muitas dificuldades, ajudando a que estas sejam superadas desde mais cedo. Obrigada.

Feliz dia do Pai

Feliz dia do pai, a todos os pais que o são, de coração. Parece um poema, mas não. Feliz dia ao meu, feliz dia ao dos meus filhos, é o que desejo eu. Muitas alegrias, muitos beijos e abraços, muitos mais destes dias.

Parece um poema, mas não. :-)

O método TEACCH

Desde o início do presente ano lectivo, o S. encontra-se integrado numa sala de ensino estruturado que segue o modelo TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children).

A decisão de pedir a transferência do S. para outra escola, para que ele pudesse ter apoio dentro da sala de aula e em paralelo tivesse um espaço individualizado e livre de distracções para trabalhar, foi tudo menos pacífica. É inevitável a relutância em colocar uma criança com competências num meio que obviamente não é nada estimulante, uma vez que todos os casos que lá foram parar antes são muito mais severos, e o risco de imitação de estereotipias e comportamentos negativos, ou seja, retrocessos, é real. De facto, há dias em que o Sandro se comporta como os colegas da sala TEACCH, o que nos deixa - a nós, pais - irritados e frustrados, com medo de não ter tomado a melhor decisão. Tem dias.

O reverso da medalha, ou neste caso, a cara - deixando o lado menos positivo como o reverso - é que em cerca de três meses, o S. demonstrou adquirir mais conhecimentos que nos dois anos em que esteve inserido numa sala de aula com apoio duas/três vezes por semana. É justo esclarecer que o S. começou o primeiro ano sem qualquer apoio, sem estar sinalizado nem diagnosticado, com seis anos de idade, que durante esse primeiro ano não beneficiou de apoio significativo, e que durante o ano seguinte, já com diagnóstico e com as alíneas correspondentes, lá foi adquirindo algumas bases, com as limitações que a falta de recursos do Ministério impuseram, ganhando pouco a pouco mais confiança na sua capacidade para aprender, reduzindo a ansiedade. No entanto a diferença é notória, e mesmo com uma inclusão reduzida na sala de aula, os progressos do S. são evidentes: com o método das 28 palavras, já lê todas as palavras leccionadas e palavras novas com as sílabas que já conhece, demonstra curiosidade em relação a palavras que ainda não conhece, a caligrafia é razoável e muito mais fluída, revelando que agora a aprendizagem resulta de um jogo interessante e não de uma imposição tortuosa. Normalmente, é ele quem toma a iniciativa de começar a fazer os trabalhos de casa, e quando não é assim, basta uma breve negociação para o convencer a executá-los.

Por outro lado, outro efeito positivo que já esperava  - e não me enganei - é que o S. está a aprender a ser mais tolerante com as pessoas que sabem menos que ele, ou que têm mais dificuldades, como é o caso de crianças mais novas. É uma grande lição, que eu só comecei a aprender com a ajuda do S., ou seja, muito recentemente.

Seguir em frente (com autismo)

As pessoas mudam a cada dia e desde que comecei este blog... sou outra pessoa, alguém irreconhecível aos olhos de quem me conhecesse, ou lesse, há três anos atrás. Sobretudo porque o tempo não vem sozinho, o tempo trás tudo com ele, traz conflitos, aborrecimentos, rompantes, roturas, prémios, surpresas. Mudamos. Mas é uma mudança relativa, porque realmente não o é, é antes um reajuste das características intrínsecas da nossa personalidade. Mas adiante.

Quando o S. foi diagnosticado com uma Perturbação do Espectro do Autismo sem outra Especificação, no CADIn, em Junho de 2009, o primeiro sentimento foi de alívio. Quem já esteve na pele de pai ou mãe de uma criança que se suspeita ter problemas, à espera de respostas, sabe do que falo, para os restantes, explico que os pais sabem ou intuem desde cedo que alguma coisa está mal, só não sabem o que é, ou não têm a certeza, apesar das inúmeras opiniões que só ajudam a aumentar a ansiedade, mas que de utilidade, normalmente não têm muito.

Quando tivémos a certeza de que os comportamentos e dificuldades manifestados pelo S. tinham uma explicação, que não era problema nosso como pais, pudémos finalmente aceitar essa condição e começar finalmente a deitar mãos à obra, ou fazê-lo de uma forma mais consciente, segura e definida.